“发现儿子耿圣然眼睛出现斜视的状况是在2019年12月20日，那时我就觉得他的病情加重了。”在山西省朔州市右玉县新城镇，38岁的耿忠勇介绍，发现儿子病情加重后，他急忙带着儿子去了北京京都儿童医院。经检查发现，耿圣然的病毒细胞已经发展到头部，正在损伤大脑中枢神经。“病情的突然变化，意味着长达一年的化疗宣告无效，只能马上移植。”图为2019年5月，住院中的耿圣然。

2020年1月1日，耿圣然在京都儿童医院完成骨髓移植，骨髓和干血细胞由耿忠勇提供，1个月后顺利出仓。出仓6天后，耿圣然发生严重皮肤排异，浑身起满水泡，数日后溃烂的皮肤脱落，就像褪下了一层皮，看着人心疼。“经过6个多月治疗，孩子的病情逐渐稳定。但我却一点都高兴不起来，因为女儿耿小婷也患有这样的病，我已经没有办法筹来足够的费用为她治疗。”耿忠勇说。图为皮肤排异期的耿圣然。

相比于弟弟，耿小婷的求医之路要坎坷许多。2010年8月，已5岁的耿小婷在家中玩耍时，突然双目失明，喊了一声“爸爸，我看不见了”后，就开始口吐白沫、浑身抽搐。耿忠勇夫妇见状，手脚忙乱地将小婷送到大同市第五人民医院，次日又转院到了北京儿童医院。经过急诊一夜抢救，途中陷入昏迷状态的小婷病情稳定下来，但依然在重症病房昏迷了4天。图为病床上的耿小婷。

耿小婷被诊断为急性播散性脑脊髓炎，这是一种影响中枢神经系统多个区域，且为首次发生的脱髓鞘疾病。根据小婷的病情，医生采取了保守治疗，让耿忠勇夫妇带着孩子回家服用药品，若药品控制不住时再回医院治疗。这样的方式持续了一年，直到耿圣然病发。

耿圣然出生于2016年6月25日。当年9月，小圣然连续发烧5天不退，耿忠勇夫妇带着他去大同市第五人民医院做检查，初步诊断为支气管炎。但医生说小圣然肝脾肿大，血小板低，怀疑是白血病，需去大医院才能确定。但转院到北京儿童医院做了一系列检测后，小然并没有患白血病。

耿忠勇夫妇得知结果后，长长地舒了一口气，多日悬着的心也终于放回了肚子里。然而，还没高兴几天，2016年9月20日，医生在对耿忠勇一家四口进行基因检查后，小婷和小圣然姐弟俩双双被确诊为“家族性噬血细胞综合症”。这个病如果不及时化疗或者骨髓移植，死亡率非常高，但如果治疗得当，治愈率要比白血病还高。

医生告诉耿忠勇夫妇，孩子们的病因是基因突变，进行化疗有一定几率治愈，但若无效就只剩移植一条路可走。听到这个消息，耿忠勇的妻子赵换清接连昏厥3次，醒来就号啕大哭。

“就这样，小婷和小圣然姐弟俩开始了漫长的化疗，这个过程有三年多时间，一直持续到儿子病情恶化。”耿忠勇介绍。

为给小圣然筹钱移植，耿忠勇夫妻俩卖房筹来17万，卖车筹来2万，后来又陆陆续续从亲朋好友处借来55万，通过往复报销筹集了110万，终于救下了小圣然。为儿子做完移植，耿忠勇夫妇已是负债累累，对于女儿的治疗，他只能期盼出现奇迹，通过化疗能够治愈。

可惜天不遂人愿，小婷的病情悄然开始恶化，已经逐渐影响到智力，10岁之龄的她连路都走不稳。耿忠勇开始新一轮借钱，这一次非但没有借到钱，反而被劝放弃小婷。有的朋友劝耿忠勇：“能救活一个就行了，以后又要还债，又要养孩子，你们怎么活呀？”

面对这样“好心”的规劝，耿忠勇没有去争辩。“不管别人说什么，我作为一个父亲必须要救女儿。这也是我老母亲的遗愿，老人家过世前嘱托我一定要把两个娃都治好。”耿忠勇说，他原来是一名出租车司机，为了照顾孩子早已无法工作断了收入来源，妻子赵换清是当地一机关的外编职工，每月3000元工资，仅够四口之家日常花销，“我实在是没有办法，不知道该咋办了。”现在，耿忠勇每天都喜欢紧紧地抱着女儿，似乎只有这样做才会减少心中对女儿的亏欠。大河乡土原创作品，未经授权禁止转载。