温暖1516号

 ●温暖诉求

 走山路不怕陡，爬树不怕高，唯独被妈妈喊去“打针”，6岁的陈晋贤却害怕得瑟瑟发抖。输血将近6年，晋贤的手臂上、肚皮上因为定期输血治疗、打针排铁而布满了针孔。正因为扎针频繁，他“畏针如虎”。2022年5月，晋贤父母倾尽所有为儿子做了骨髓移植，企盼他能获得“重生”。今年6月以来，晋贤虽顺利转出移植仓，但术后血象高低起伏，成为移植成果不稳定的因素。晋贤父母为此日夜担忧，而每月超过2万元的治疗费用，已然拖垮晋贤一家。

 二胎不幸罹患重症

 “晋贤，穿好衣服，我们去趟医院。”清远妈妈陈美容赶着出门，吆喝儿子抓紧拾掇，但小男孩嘤咛哭诉“不去打针”，“蹬蹬蹬”跑开。陈美容哭笑不得，其实，她只是去医院帮家婆取药，顺便带孩子外出走走。但儿子如临大敌的反应，仍令她心痛不已，“晋贤吃药打针的频率好比吃家常便饭，所以一听到要去医院，就下意识抗拒。”

 可是，若晋贤生病了不去医院，却会有大麻烦——自小罹患重型地中海贫血的他，需要定期去医院输血、排铁，才能维持生命。

 晋贤的不幸遭遇要追溯至他出生之时。2017年10月，陈美容和丈夫喜迎二胎，小晋贤呱呱坠地。但是，相比起大宝，陈美容照顾起新生的小儿子，却无比艰难。“特别爱哭，出院没多久，新生儿黄疸症状持续不褪，导致他脸色蜡黄。”陈美容产后尚未完全恢复，就不得不带着晋贤一趟趟跑医院。

 医生在为晋贤治疗黄疸的过程中，通过验血，发现孩子罹患“重型地中海贫血”，因造血功能异常，导致黄疸症状严重。陈美容夫妇这才知道，自己身上携有的地贫基因不幸遗传给了孩子。“怀孕的时候，医生见我们第一胎是健康宝宝，孕检就没有筛查地贫，那时我们根本不了解啥是地中海贫血，现在后悔无用，只能全力为他治疗。”

 下定决心去做配型

 从婴儿时期开始，定期输血、吃药、打针已成为晋贤的成长必修课。随着年龄增长，孩子的输血频次和用血量也在增加，从一月输一次，变为20天一次……随之而来的，是日渐沉重的经济压力。

 晋贤一家，全靠爸爸在佛山务工维持生活。留在清远老家照顾儿女的陈美容原本打算，待大宝和二宝健康长大后，自己也可以外出打工，减轻丈夫的经济压力。然而，晋贤隔三差五生病，就算村里有人想请陈美容去干农活，她都抽不出身。“爸爸工作很辛苦，但他挂念儿子，每星期都要回清远一趟。为了让我能休息一下，他不管多累，都会帮我带孩子，做一点家务，然后又扑回佛山，继续打工赚钱”。

 陈美容知道，丈夫为了多挣些钱不断加班，还省吃俭用，把大部分工资都留给儿子输血之用。但是，长期的医疗压力使这个家庭不堪重负，成为了农村低保户。被“血袋”绑缚的不仅是晋贤，陈美容夫妇也在为儿子的未来担忧，“狠狠心，一劳永逸，我们考虑去做干细胞移植？”陈美容慎而重之，向丈夫提出建议。

 她告诉丈夫，病友中有不少人进行了造血干细胞移植治疗，因而彻底赶走病魔。“这些年我们深刻感觉到，孩子的健康比什么都重要。如果可以搏一搏，我愿意倾尽所有，换取他的健康成长。”2018年，陈美容带着1岁的晋贤前往广州市妇女儿童医院就医，并开始通过医院寻找合适的造血干细胞。

 克服困难完成移植

 2019年下半年，晋贤幸运地在骨髓库匹配到相合供者。夫妻俩喜出望外，他们不仅拼命工作，还四处筹措资金，希望确保移植手术顺利施行。2022年初，陈美容收到医院通知，晋贤被安排在今年5月入仓。平时最怕听到“去医院”的他，得知自己快要住院做手术，却开心得手舞足蹈。“做了手术，我就不用每晚打大针筒（排铁针）了！”。

 今年5月13日，晋贤回输供者造血干细胞，6月4日平安出院，开始面对移植后至关重要的三个月“过渡期”。陈美容很清楚，这段“过渡期”才是“闯关”的真正起点。出院以来，陈美容从未放下心头大石，因为晋贤的血象指标一直起伏不定，尤其是血小板数目持续下跌，最严重的一次下跌到皮下血点密布，须紧急入院输“板”。

 医生为晋贤开了不少稳定血象的药物，“有提高免疫力的、有抗排斥的、有稳定血液指标的，有些是自费的进口药。比如对症治疗血小板减少的海曲泊帕，一盒要1700多元。”陈美容说，但即使动用了进口药，孩子的血小板数目还是升不上，医生只好用8000多元的美罗华注射液，每周注射一次，血小板才恢复到正常水平。“每周还要住院注射丙种球蛋白针……为了维持移植效果，每月的花费都超过2.4万元。”细数开销，陈美容愁眉不展。

 7月22日，晋贤连日发烧，陈美容只好再次带他重返医院。“如果没有并发症，我们计划边治疗边报销边借钱，熬过移植术后的排斥。”陈美容表示，虽然如此计划，但两手空空的当下，孩子仍面临着随时断药的风险。

 公益指引

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 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员梁美美 ■图片由受访者提供